JAK JDE ŽIVOT

Asi před dvěma lety začal výzkum v Praze v nemocnici v Motole, který by mohl pomoc těmto dětem, je to náhrada za to drastické natahování kostí, ale je to ještě pořád v plenkách. Ovšem existuje registr pro děti nejen pro ty co by měli zájem o léčbu (jen do 18) ale přihlášením podpoříte výzkum, že o to má v ČR zájem více lidí....

Jak tohle všechno vzniklo, ten nápad. Můj bratr, bude o něm a o rodině ještě hodně co číst, tak se rozhodl mít rodinu a čekají s přítelkyní miminko. A absolovali už více vyšetření, ale něco nesedělo, tak chtěli po nich všechny nemoci a různé genetické indispozice v naší rodině, protože jsem jediná, tak šlo hlavně o mě. Takže jsem jim...